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Enfermedad celiaca: “Existe falta de información y apoyo en Chile”

Magdalena Araya, pediatra, gastroenteróloga, profesora titular del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos de la Universidad de Chile, y presidenta de la Corporación de Apoyo al Celíaco (Coacel), revela las barreras que enfrentan los pacientes con esta condición.

Doctora Magdalena Araya, presidenta de Coacel.
Por Raúl Rojas González. Periodista, académico y escritor.

Nada mejor para honrar el Día Internacional de la Enfermedad Celiaca (5 de mayo) que entrevistar a la doctora Magdalena Araya, pediatra, gastroenteróloga, profesora titular del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos de la Universidad de Chile, MD, PHD, presidenta de la Corporación de Apoyo al Celíaco, COACEL

La institución, creada en 1989, que obtuvo personalidad jurídica en octubre del mismo año, no tiene fines de lucro. La conforma un grupo de profesionales interesados en trabajar en la investigación, docencia y difusión de la Enfermedad Celiaca y prestar atención a las personas que la sufren, así como a sus familias.

El objetivo apunta no sólo a la salud, sino también a mejorar la calidad de vida de las 200 mil personas diagnosticadas con este trastorno en el país.

Cuenta con un policlínico para celíacos, en el Centro de Diagnóstico del INTA. Hace algunos años, a través de Facebook, creó la primera red social digital para la comunidad celíaca en nuestro país.

Falta de información

-¿Cuáles son las principales dificultades de ser celíaco en Chile?

Existe mucho subdiagnóstico y falta de información y apoyo al celíaco. Esto deriva del hecho que tanto la población como los profesionales no cuentan con la información al día necesaria para manejar el tema de manera adecuada.

«En general, la EC se diagnostica más en mujeres. Se decía que era una enfermedad del niño, hoy se sabe que puede debutar a cualquiera edad, incluso en la vejez. Es una enfermedad crónica».

Magdalena Araya, Presidenta de Coacel y profesora titular del INTA.

El sistema público de salud no tiene un programa que permita la referencia de los pacientes oportuna ni cubre los costos de los exámenes necesarios para hacer el diagnóstico, por lo que quedan a cargo del paciente, que habitualmente no tiene los medios para hacerlos.

Esto lleva a que son diagnosticados de cualquier manera, por personas no profesionales. La dieta es por lo menos tres veces más cara que la habitual, y los productos sin gluten a menudo son hipercalóricos, tienen menos fibra, menos proteínas y tienen baja disponibilidad en el mercado.

-¿Existe conciencia plena en la comunidad médica y en la opinión pública sobre la importancia de esta enfermedad?

No, hay mucha desinformación, la enfermedad propiamente tal no es bien conocida; el conocimiento e este tema ha mejorado, lo que implica que ha cambiado mucho en los últimos 20 años; eso hace que los profesionales que no se han puesto al día manejan inadecuadamente el tema.

Existe mucho subdiagnóstico y falta de información sobre la enfermedad celiaca.
El sistema público de salud no tiene un programa que permita la referencia de los pacientes oportuna ni cubre los costos del diagnóstico.

Además, hoy se reconocen otros cuadros asociados a la ingesta de gluten, que ayudan a confundir el panorama. Y peor aún, hoy está de moda comer “sin”, sin gluten, lactosa, caseína, etc. Las personas que siguen estas modas han movido el mercado de productos sin gluten, pero poniendo exigencias distintas, y muy por debajo de lo que se requiere para que los productos sean una opción segura para el celíaco.

Enfermedad sin cura

-¿Tiene relación con la edad, sexo o enfermedades crónicas?

En general, la Enfermedad Celiaca se diagnostica más en mujeres. Se decía que era una enfermedad del niño, hoy se sabe que puede debutar a cualquiera edad, incluso en la vejez. Es una enfermedad crónica, pero no pertenece al grupo de la hipertensión/obesidad/cardiovasculares.

– ¿Se enfrenta solo con la supresión del gluten o existen otros métodos?

Hay un número grande de grupos en el mundo que investigan las posibilidades de tratamientos no dietarios, ojalá un medicamento que cure o una vacuna. Ninguno ha logrado llegar a las pruebas finales, que son las que demuestran que sirven en humanos. Hasta hoy, el único tratamiento seguro y efectivo es la dieta libre de gluten.

«Se ha visto que desde 1950 el consumo de gluten en el mundo occidental al menos se ha triplicado, y esto coincide con el aumento observado de la frecuencia de la Enfermedad Celiaca».


MAGDALENA ARAYA, PRESIDENTA DE COACEL Y PROFESORA TITULAR DEL INTA.
Con el mismo riesgo al Covid-19

¿Tiene vínculos con el Coronavirus?

No, el coronavirus es una infección, la Enfermedad Celiaca se debe a que el sistema inmune levanta una respuesta de autoinmunidad, pero no produce inmunosupresión, así es que el celíaco tiene el mismo riesgo de contagiarse con coronavirus que el resto de la población.

¿Es una enfermedad vinculada al estilo de vida de los chilenos?

Se ha visto que desde 1950 el consumo de gluten en el mundo occidental al menos se ha triplicado, y esto coincide con el aumento observado de la frecuencia de la Enfermedad Celiaca, así es que se piensa que, aunque no es la causa directamente (tiene que haber otros factores y estar la mediación por el sistema inmune), el exceso de consumo sí puede influir haciendo que todos los que pueden hacer la enfermedad, la hacen.

¿Podría resumir el aporte que ha hecho Coacel a la comprensión y tratamiento de la celiaquía en Chile?

Desde los 80′ (la personalidad jurídica se adquirió en 1989), Coacel apoya a los celíacos y trabaja en diversas áreas. Hay trabajos con la comunidad, de educación, apoyo, contención, difusión del conocimiento; con los profesionales (principalmente de la salud), poniendo al día el conocimiento, entrenando al recurso humano joven, difundiendo las bases para hacer diagnóstico y tratamiento a todo tipo de personas (hoy se han sumado otras profesiones).

También apoyando a la industria de alimentos sin gluten, enseñando qué es un producto sin gluten, que reglamentos y normas debe cumplir, cómo lograr que sean productos seguros, etcétera; mediante un convenio INTA (Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, Universidad de Chile) y COACEL, contribuyen a la investigación de nuevos conocimientos en el tema, su publicación y difusión.

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